para peserta bersemangat
Sumber gambar: RELI
in

PRESS RELEASE: Mari Sedikit Berbincang tentang Lupus

UGETUGET | PRESS RELEASE. Relawan Lupus Indonesia (RELI) menggelar gathering bagi orang dengan Lupus (Odapus), pemerhati, dan umum di Yogyakarta, Minggu, 16 Desember 2018 yang diikuti oleh lebih dari 70 orang Odapus, pendamping, dokter, serta pemerhati Lupus di area Yogyakarta dan sekitarnya dan mengusung tema “Let’s Talk About Lupus: Chapter Yogyakarta” di Ruang Pdt. Harun Hadiwijono, Gedung Hagios Lt. 3, Universitas Kristen Duta Wacana Yogyakarta.

Namun tidak hanya dari area Yogyakarta, gathering ini juga menarik peserta dari Solo, Klaten, dan Cilacap.

Gathering yang diselenggarakan RELI sebagai roadshow akhir tahun sebelum rangkaian kegiatan RELI di tahun 2019 jelang World Lupus Day 2019 dihadiri dan didukung penuh oleh PT. Kimia Farma, Tbk beserta berbagai sponsor lainnya.

Disamping itu, gathering ini diselenggarakan sebagai bentuk edukasi tentang Lupus awareness serta sosialisasi tentang program dan kegiatan RELI di Indonesia.

Relawan Lupus Indonesia (RELI) terbentuk di Kota Semarang pada tanggal 16 Juni 2016 dan menjadi badan hukum pada tahun 2017 lalu dengan basecamp di Kabupaten Magelang dan wilayah kerja seluruh Indonesia.

Secara umum RELI bertujuan untuk meningkatkan partisipasi lebih banyak anggota masyarakat untuk turut serta melakukan edukasi dan sosialisasi bahaya dan pentingnya deteksi dini penyakit Lupus dalam rangka menekan angka mortalitas dan morbiditasnya, sesuai dengan rekomendasi para ahli kedokteran yang telah diakui kompetensinya di Indonesia.

Selain itu, RELI didirikan dengan semangat kebersamaan, kerelaan hati dengan mengedepankan semangat “giving” daripada “getting” (karena kebahagiaan memberi dengan tulus hati itu tidak dapat dinilai dengan materi), serta semangat anti-bully.

Gathering RELI Lupus
Sumber gambar: RELI | Gathering RELI

Mungkin kita semua banyak yang penasaran tentang Lupus: apa itu Lupus? Mungkin orang kebanyakan lebih mengenal Lupus dengan gambaran seperti yang dilukiskan oleh Hilman Hariwijaya dalam novelnya: orang muda yang ngocol dan identik dengan permen karet.

Namun Lupus yang dimaksud bukan Lupus yang itu. Lupus ini adalah Lupus yang dikenal dalam dunia medis. Bukan hal yang kocak dan konyol seperti yang kita lihat dalam Lupus-nya Hilman, tetapi sesuatu yang berbahaya bahkan mengancam nyawa.

Berbagai kasus penyakit katastropik dan kronik terus bermunculan dan mengemuka dalam era BPJS saat ini dengan angka kejadian yang cenderung meningkat termasuk juga Lupus sebagai penyakit sistemik kronik.

Upaya preventif dan promotif dalam penanganan Lupus perlu digemakan untuk memberi kesadaran kepada masyarakat, bahwa sekalipun penyakit Lupus ditanggung oleh jaminan kesehatan nasional, namun mencegah munculnya gejala dengan aware terhadap Lupus lebih baik daripada saat Odapus (orang dengan Lupus) datang dengan kondisi berat dan kegawatan.

Apalagi saat proses diagnosis awal, Odapus seringkali mengalami gejala yang mirip dengan gejala penyakit lainnya.

Misalnya saat trombosit turun dan demam, kecurigaan yang muncul adalah DBD, atau saat demam dan gejala ketidaknyamanan perut muncul, Odapus sering terdiagnosis dengan typhoid. Padalah Lupus adalah penyakit sistemik (terkait berbagai sistem organ dan sistem imun tubuh) dan kronis (menahun) yang dapat mengancam nyawa bila tidak ditangani dengan baik.

antusiasme Gathering
Sumber gambar: RELI | Antusiasme peserta.

Stigma masyarakat yang kurang mengenal Lupus juga membuat munculnya pemikiran bahwa Lupus adalah penyakit menular dan perlu dijauhi, terutama pada kasus Lupus yang menyerang kulit dan tampak secara fisik. Padahal Lupus sama sekali tidak menular.

Pada Lupus, sistem kekebalan tubuh mengalami kelainan sehingga alih-alih menyerang benda asing seperti virus, bakteri, jamur, atau kuman yang masuk ke dalam tubuh, sistem kekebalan yang ada malah menyerang jaringan tubuh sendiri. Tingkat keparahan penyakit lupus bervariasi, namun demikian, Lupus bukanlah penyakit yang menular.

Penyakit Lupus termasuk penyakit yang mengancam jiwa karena dapat merusak berbagai organ tubuh utama manusia yang berupa jaringan lunak seperti sendi, darah, kulit, ginjal, jantung, paru-paru, dan bahkan otak.

Berbagai faktor yang dapat mempengaruhi munculnya Lupus adalah faktor genetik dan lingkungan (stress, makanan, antibiotik, infeksi, paparan sinar ultra violet, dll) dapat memperburuk gejala Lupus.

Karena itu, untuk mengontrol Lupus, Odapus dituntut untuk memiliki disiplin tinggi dalam menghindari faktor-faktor yang memperburuk gejala Lupus dengan cara menerapkan pola makan sehat, menerapkan manajemen stres yang baik, lakukan proteksi terhadap paparan sinar UV, dan mengkonsumsi obat yang diresepkan dokter secara teratur.

semangat peserta
Sumber gambar: RELI | Semangat peserta mengikuti acara.

Penyakit Lupus umumnya menyerang kelompok usia produktif (terutama wanita dengan perbandingan wanita:pria 9-14:1) sehingga seringkali secara drastis menurunkan taraf ekonomi Odapus dan keluarganya.

Meskipun demikian Odapus tetap memiliki harapan untuk mendapatkan kondisi mendekati normal atau remisi, yaitu kondisi dengan gejala lupus yang terkontrol walaupun tanpa mengkonsumsi obat-obatan utama sama sekali.

Dorongan dan semangat dari orang-orang di sekitarnya serta berbagai upaya masyarakat untuk meningkatkan semangat hidup dan produktivitas sangat diperlukan bagi Odapus untuk dapat mengontrol penyakitnya.

Kekhawatiran RELI yang diungkapkan dalam presentasi edukasinya adalah mengenai kedisiplinan Odapus terhadap terapi yang diberikan dokter. Kedisiplinan ini sangat menentukan kualitas hidup Odapus dan perbaikan kondisi dari berbagai gejala katastropik yang menyerang sistem imun tubuh secara keseluruhan.

semangat para peserta gathering
Sumber gambar: RELI

Ironisnya, faktor psikologis yang manusiawi pada penanganan penyakit kronis menahun lainnya seperti bosan, lelah, hingga banyaknya tawaran suplemen yang menawarkan kesembuhan dari segala penyakit, atau tawaran untuk menghentikan obat secara sepihak tanpa persetujuan dokter.

Padahal dalam kasus Lupus, obat atau terapi yang diberikan dokter adalah terapi spesifik untuk menekan sistem imun tubuh Odapus yang hiperaktif agar dapat kembali normal – tidak lagi mengalami disregulasi dan salah mengenal jaringan tubuh sendiri sebagai “musuh” seperti virus atau bakteri. Sementara suplemen atau herbal yang seringkali ditawarkan orang tidak selalu baik untuk Odapus. Kadangkala justru malah menyebabkan kekambuhan.

foto bersama
Sumber gambar: RELI

Disamping itu, RELI juga mengajak peserta yang terlibat untuk cerdas menjaga kondisi diri dengan tidak memaksakan diri dalam beraktivitas, manajemen emosi serta stress, dan waspada terhadap “alarm” tubuh bila sudah dalam batas maksimal. Bila Odapus sudah merasakan tubuh tidak nyaman dan lelah, sebaiknya segera istirahat.

Odapus juga diajak untuk menjalankan pola hidup yang sehat dan seimbang (tidak berlebihan), hidup berdamai dengan situasi dan Lupus, serta iklhas.

Juga diharapkan hati-hati dengan googling dengan mencari segala informasi tentang Lupus melalui internet, karena tidak semua informasi yang disediakan internet pasti benar. Informasi yang benar adalah informasi yang memiliki dasar ilmiah dan dapat dipertanggungjawabkan.

Hal lain yang disampaikan adalah anjuran bagi Odapus agar tidak menutup diri, bersosialisasi, tetap berdoa, dan jangan ragu untuk bergabung dengan support group yang memberikan semangat kepada para penyintas Lupus.

Written by Alfred Zakaria

Ketua Relawan Lupus Indonesia.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Loading…

Fakta Dibalik Cewek Humoris, Seperti Inikah?

Fakta Dibalik Cewek Humoris, Seperti Inikah?

Kelamaan Jomblo, Bahaya Kesehatan Ini Mengancam

Kelamaan Jomblo, Bahaya Kesehatan Ini Mengancam